Aprobación de la ley celíaca argentina: El triunfo de la perseverancia

Desde diciembre de 2009, los argentinos celíacos cuentan con una ley que promete ayudarlos a conseguir un mayor bienestar en su convivencia con la enfermedad.

Por Martina Intronati

El último mes del año pasado fue la fecha elegida por la cámara de diputados del Congreso de la Nación de la Argentina para otorgarle la sanción definitiva al proyecto que pugnaba por una ley celíaca. Con votación unánime de 50 votos, concluyó el proceso de aprobación de esta norma que ya contaba con el visto bueno de la cámara de senadores del palacio legislativo, desde noviembre de 2008.

Los impulsores

Rolando Gail es un ingeniero electrónico argentino de 55 años y hace dos años se enteró que es celíaco. Luego de ocho meses de diversos padecimientos, lograron diagnosticarle la enfermedad y desde entonces, todo quedó atrás. Esta situación hizo que se interesara profundamente en la vida del celíaco y sus dificultades. “Desde entonces trabajo activamente por mejorar sus condiciones de vida. Aprendí mucho y trato de ayudar a quienes recién comienzan”, comenta en comunicación vía correo electrónico con el equipo de nuestra revista.

Rolando forma parte del Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC). Este grupo está conformado por celiacos, familiares y amigos que se organizaron, sumaron esfuerzos y voluntades para conseguir una ley que defienda la calidad de vida y los derechos de las personas afectadas por la celiaquía. Y lo lograron.

Luego de más de 30 meses de lucha, el GPLC manifiesta su optimismo con este hecho y ansían que con esta nueva legislación, los celíacos argentinos cuenten con mayores herramientas que les faciliten su día a día. Rolando Gail y Fernando Agoff, otro de los integrantes coinciden en que los beneficios de la ley, en principio, se verán cuando sea promulgada, reglamentada y entre en vigencia. Este período debería ser de 90 días a partir de su sanción.

La etapa de vigilia fue intensa e incluyó días de presencia en el Congreso de la Nación y, hasta un abrazo simbólico al palacio legislativo, visibilidad en diversos medios de comunicación que difundieron las actividades del grupo, intensas reuniones con asesores, acciones en eventos deportivos y viajes a otras ciudades de la Argentina.

Los cuatro pilares

Cuando la ley entre en vigencia comenzarán a regir, los cuatro pilares básicos en beneficio de los celíacos.

• 1) Rotulación: implica que todos los alimentos aptos deberán estar claramente identificados de su condición sin T.A.C.C.
• 2) Detección y control de la enfermedad celíaca: guías de diagnóstico y tratamiento, y organización de red de servicios en hospitales.
• 3) Plan médico obligatorio: inclusión de la enfermedad celíaca en la cobertura del plan médico obligatorio de las obras sociales, con el objetivo de garantizar su detección y tratamiento.
• 4) Educación: promover campañas educativas y de difusión que permitan aumentar el número de diagnosticados. Se estima que en la Argentina hay 400.000 celíacos y sólo 25.000 conocen su condición.

Asociaciones

Desde la Asociación Celíaca Argentina (A.C.A) Gladys Altamirano, la vicepresidente de la institución, está en la misma línea de prudencia que el GPLC, al afirmar que a partir de la reglamentación se podrán gozar de los beneficios. Y proclama: “esperamos que el Estado cumpla con su rol de velar por la salud de los celíacos argentinos, tanto con el diagnóstico oportuno, como asegurando el control de los alimentos”. Desde ACA trabajan denodadamente para garantizar el libre de gluten en todos los alimentos, están en permanente contacto con los productores y elaboran un listado con todos los productos seguros y aptos.

Gladys ansía que una pronta reglamentación de la ley colabore con el trabajo cotidiano de la A.C.A. Por ejemplo, ya no sería necesario volcar tanto esfuerzo a la edición anual de la Guía de Alimentos y Medicamentos y podrían dedicarse con más tiempo a la contención y asistencia de los celíacos. “También podríamos trabajar con más intensidad en lograr que en todos los rincones de la Argentina, los celíacos puedan tener acceso a sus alimentos, sin ninguna restricción, como cualquier ciudadano”, comenta esperanzada.

Ante la pregunta sobre cuáles serán los beneficios de esta ley para los celíacos, Gladys afirmó categórica: “con la sanción de esta nueva ley nacional se ha dado el puntapié inicial, para actualizar y mejorar la legislación existente, pero sólo una reglamentación consensuada, cuyo único interés sea favorecer la salud de todos los celíacos argentinos, dará como resultado final una mejor ley”.

Aquí, el rol del Estado es clave para que se cumpla esta ley y deberá controlar minuciosamente todos los alimentos industrializados que se comercializan para los celíacos. Deberá garantizar la ausencia de los cereales tóxicos en los productos destinados a quienes padecen esta afección y velar por que el umbral para considerar un producto libre de gluten, no sea modificado.

Ellos, los celíacos

La comunidad celíaca está expectante con la ley y ansían su reglamentación para comenzar a gozar de sus beneficios. Como Juan Manuel, un joven argentino, diagnosticado hace diez años, quien confía en que, con la ley podrá conseguir sus productos en más establecimientos y a mejores precios. “Hasta ahora, mi mujer compra todo directamente a los productores, ya que en los supermercados o dietéticas es todo bastante más caro. Se aprovisiona y trata de que nunca falte nada, ya que donde vivimos, no hay abastecimiento de productos aptos”, comenta a esta publicación. Y agrega esperanzado: “espero poder comer una pizza fuera de casa, cosa que no hago desde que fui diagnosticado”.

O como Sofía, una bioquímica diagnosticada hace poco más de cinco años, luego de un largo y arduo período de incertidumbre sobre sus variadas molestias de salud. “Durante la adolescencia no tuve grandes manifestaciones, pero padecía de fatiga crónica lo que me llevaba a tener cuadros depresivos severos. Incluso en la adultez he llegado a la internación. He tenido toda la sintomatología que presenta la bibliografía, pero el desconocimiento de la enfermedad me privó de disfrutar de una vida muy diferente, que comenzó a partir de la implementación de la dieta libre de gluten”, rememora. Con este comentario intenta destacar la importancia de la ley en torno a la educación y capacitación sobre la enfermedad. Y ejemplifica: “el celíaco enfrenta la falta de conocimiento de los mínimos recaudos que debe considerar al manipular sus alimentos; una cuchara que estuvo en contacto con gluten, contamina un plato de comida” amplifica la profesional.

Sofía resalta como una falencia de la ley, el hecho de que no contemple la la obligación de las bocas de expendio de alimentos, como restaurantes y estaciones de servicio, de ofrecer, al menos, un menú libre de T.A.C.C. Un punto que sí observa la ley de la Ciudad de Buenos Aires.

Los productores

Quienes producen alimentos especializados para los celíacos también tienen su visión respecto a esta nueva ley.

Luis Gruttaroti, secretario de la Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten (Capaliglu) comentó a nuestra revista: “si bien aún no está reglamentada, la ley beneficia a las empresas, ya que una mayor difusión promoverá mayores detección y esto, conllevará a un mayor consumo de estos alimentos”. Este aumento del consumo también estará fomentado por el reconocimiento de la celiaquía por los sistemas de salud y por un mayor presupuesto destinado por el Estado Nacional a la ayuda de celíacos de bajos recursos.

Luis sostiene que, si el Ministerio de Salud desarrolla políticas estatales estratégicas, podrá mejorar la calidad de los servicios y controles sobre la producción y provisión de los alimentos libres de gluten.

Todos los actores coinciden en que la lucha valió la pena y que han dado un gran paso, pero afirman que aún no terminó. Queda la reglamentación y la celiaquía merece una atención diaria y a conciencia, para alcanzar una óptima calidad de vida.

A la vanguardia

La Argentina es un país que hace más de veinte años trabaja con la celiaquía. En 1983 de presentó el primer proyecto de ley. Luego se sancionaron diversas leyes provinciales hasta llegar al año 2009 con la aprobación de la ley celíaca. ¡Un gran triunfo!

Desde el GPLC esperan que esta ley, más abarcativa e inclusiva que otras precedentes, siente las bases para otros países de la región latinoamericana y ayude a aliviar el padecimiento de todos los celíacos.

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Mas informaciones: www.ley-celiaca.com.ar/leyceliaca.htm

Fotos: www.ley-celiaca.com.ar

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